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9788493899479 Sinopsis Una madre, Iliana Capllonch, natural de Pollen莽a (Mallorca), se ha atrevido a narrar c贸mo cambi贸 su vida y la de su familia cuando una enfermedad cr贸nica y poco frecuente, la Arteritis de Takayasu, fue detectada a la menor de la familia, Andrea, cuando contaba con tan s贸lo cuatro a帽os. Pocos meses despu茅s Claudia, la hija mayor, de siete a帽os, debut贸 con una Diabetes Mellitus Tipo I, ocasionada probablemente por el trauma que le caus贸 la enfermedad de su hermana. La vida de Iliana Capllonch cambi贸 sin darse cuenta de la felicidad plena a la oscuridad m谩s profunda. Los cuatro miembros de la familia Barba Capllonch y la doctora, Luc铆a Lacruz, que sigue de cerca la enfermedad de las ni帽as, son los protagonistas y autores de esta obra colectiva titulada 聯Podemos tener esperanza聰. Los autores presentan, en forma de reflexiones, de diario y cartas, los sentimientos que les invadieron en distintas etapas de las enfermedades de las ni帽as. Es un relato que sirve hoy de gu铆a para todas aquellas personas o familias que sufren una enfermedad cr贸nica o autoinmune. Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en un ejemplo de valent铆a para todos. Los cinco autores Iliana Capllonch, la madre. Ejemplo de valent铆a y solidaridad. Es cofundadora de la Asociaci贸n ABAIMAR (Associaci贸 Balear d聮Infants amb Malalties Rares), coautora de la obra Enfermedades Raras y reivindicadora de los derechos de los ni帽os con enfermedades raras en numerosos congresos. 聯Al principio, pens茅 que no podr铆a con la situaci贸n, pero la fuerza sale de donde no la hay y el amor infinito hacia mis tesoros sac贸 lo mejor que hab铆a en m铆聰. Javier Barba, el padre. Responsable, trabajador y luchador inagotable. Educador de Claudia y Andrea. 聯La vida te da muchas veces la espalda, pero hay que luchar y conseguir mirar de frente a todo y a todos, sobre todo, a tus propios hijos. No puedes acobardarte por ellos, debes afrontar la realidad, ser responsable y asumir tus obligaciones como padre聰. Claudia y Andrea Barba Capllonch, las hijas. Claudia, la mayor, de once a帽os en la actualidad, fue diagnosticada de Diabetes Mellitus Tipo I unos meses despu茅s de que a su hermana peque帽a, Andrea, le descubriesen una enfermedad poco frecuente denominada Arteritis de Takayasu. 聯Definitivamente hoy se han vuelto todos locos. 驴Pincharme todos los d铆as y cada vez que coma? Acabar茅 pareciendo un colador聰, dice Claudia. Andrea comenta: 聯Mi hermana empez贸 a encontrase mal (聟) y ese mismo d铆a me ingresaron a m铆 tambi茅n (聟). Mam谩 dec铆a que los cuatro est谩bamos en un hotel con buenas vistas y buen servicio, 隆ya ves!聰. Luc铆a Lacruz, la doctora. Reumat贸loga pedi谩trica comprometida con su trabajo y con esta familia que le ha tocado el coraz贸n. Ejerce su profesi贸n en Mallorca. 聯La fuerza y la entereza eran ya una base afianzada en la familia, y no digamos en Claudia y Andrea, que asumieron una enfermedad muy compleja en su vida normal聰. En el pr贸logo, Antonio M. Ba帽贸n resume: 聯en este libro se narra con la sencillez de la verdad no s贸lo este proceso, sino tambi茅n c贸mo, desde la uni贸n y el coraje, se pueden sacar fuerzas para empezar a recomponer, pieza por pieza, esa vida rota y ese coraz贸n destruido聰. Estructura El libro est谩 compuesto de ocho cap铆tulos y en cada uno de ellos escriben los cinco autores. El pr贸logo est谩 escrito por Antonio M. Ba帽贸n, director del grupo de investigaci贸n ECCO (Estudios Cr铆ticos sobre la Comunicaci贸n), responsable del proyecto I+D ALCERES (An谩lisis ling眉铆stico-comunicativo de las enfermedades raras en Espa帽a) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. Adem谩s, el libro incluye cuatro anexos. El Anexo 1 recoge un dec谩logo de consejos para afrontar una enfermedad cr贸nica. El Anexo 2 expone recomendaciones...


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